Jahrbuch Ethik in der Klinik 2019

Wagner, S. (2019): Informationelle Selbstbestimmung in der Medizin mit Blick auf „Big Data“ und Datenschutz-Grundverordnung

in: Hack, C./Bergemann, L./Bielefeldt, H./Frewer, A. (Hrsg.):
Menschenrechte im Gesundheitswesen. Vom Krankenhaus zur Landesebene,
Jahrbuch Ethik in der Klinik (JEK),
Yearbook Ethics in Clinics,
Verlag Königshausen & Neumann, Würzburg,
S. 89-119.

ISBN: 978-3-8260-6902-4

Buch beim Verlag

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„[…] Bevor auf eine ethische Betrachtung und Einschätzung von Big Data vor dem Hintergrund informationeller Selbstbestimmung eingegangen wird, gilt es, diesen zunächst abstrakten und in mehreren Dimensionen wie auch Bedeutungsweisen verwendeten Begriff einzuordnen:

‚Big Data ist der Umgang mit großen Datenmengen, der darauf abzielt, Muster zu erkennen und daraus Einsichten zu gewinnen, und der hierzu angesichts der Fülle und Vielfalt der Daten sowie der Geschwindigkeit, mit der sie erfasst, analysiert und neu verknüpft werden, innovative, kontinuierlich weiterentwickelte informationstechnologische Ansätze nutzt.‘ [Deutscher Ethikrat (2017), S. 54]

Big Data wird dementsprechend durch die Charakteristika volume (Datenmenge), variety (Vielfalt) und velocity (Geschwindigkeit), validity (Datenqualität), veracity (Glaubwürdigkeit) sowie value (unternehmerischer Wert) gekennzeichnet [IMPLICON Gesundheitspolitische Analysen (2018), S. 2 und Deutscher Ethikrat (2017), S. 54]. Im ärztlichen Alltag betrifft diese Charakterisierung eine große Menge an Informationen von zugleich hoher Dichte aus unterschiedlichsten Quellen mit schwankend hohem Differenzierungs- und Strukturierungsgrad. Als wichtige Eckpfeiler jeglicher Big Data-Konzepte gelten die Bestandteile Analyse und Verknüpfung von Informationen. Damit Analysen und Verknüpfungen großer Datenmengen überhaupt praktikabel ermöglicht werden, sind automatisierte Datenverarbeitungstechnologien sowie -werkzeuge auf leistungsfähiger IT-Infrastruktur eine Grundvoraussetzung für die Durchführung in der Praxis. Schließlich sind Menschen zu derartig vielen Rechenoperationen allein schon aus Zeitgründen ohne technologische Unterstützung nicht in der Lage. Ein Erkenntnisgewinn würde sich extrem verzögern bis unmöglich werden.

Big Data als Technik und Praxis umfasst damit nachfolgende Teilaspekte, die in Bezug zu Menschenrechten und grundlegenden ethischen Prinzipien gesetzt werden können. Denn sie betreffen zentrale persönliche Rechte kranker Personen:

• Möglichkeiten der Verknüpfung großer Datenmengen aus unterschiedlichsten Quellen

• Wirksame und informierte Einwilligung zur Analyse, Verknüpfung und weiterführenden Nutzung von umfangreichen Datensammlungen

• Einbezug automatisierter Datenverarbeitungstechnologien. […]“ (S. 89-90)

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